Dopamina este un important mesager chimic sau un "neurotransimitator". Distructia neuronilor care contin dopamina afecteaza capacitatea organismului de a controla miscarile normale. Simptomele bolii Parkinson incep sa apara atunci cand nivelurile de dopamina din creier scad cu aproximativ 20% din valorile normale.
Boala Parkinson nu este o afectiune doar a varstnicilor, desi varsta medie la stabilirea diagnosticului este de 60 ani, una din 20 persoane cu Parkinson incep sa prezinte simptome inainte de a implini varsta de 40 de ani. Persoanele diagnosticate la varste intre 21 si 40 de ani sufera de ceea ce se numeste boala Parkinson cu debut precoce.
Informatiile au fost preluate din brosura "Boala Parkinson - Manual pentru pacientii si familiile acestora", de Novartis Pharma Servicers Inc. Bucharest Business Park, parter, Sos. Bucuresti-Ploiesti DN1, nr. 1A, Sector 1 Bucuresti 013681, tel: +40 21 312 99 01/76
Boala se poate manifesta extrem de diferit de la o persoana la alta, iar in unele cazuri pot trece ani de zile pana se constata o dizabilitate sau limitarea semnificativa a activitatilor zilnice. In stadiile precoce ale bolii Parkinson, simptomele tind adesea sa afecteze mai intai o jumatate a corpului, pentru ca apoi sa se raspandeasca si la cealalta jumatate.
Pacientul poate sa nu remarce vreun semn de boala, dar simptomele tind sa devina din ce in ce mai evidente pe masura ce boala evolueaza. Uneori un semn precoce poate fi tremurul invizibil al mainilor, persoana respectiva resimtind un tremor interior, fara vreo manifestare vizibila. Numeroase persoane cu boala Parkinson se simt bine ani de zile inainte ca simptomele sa devina suparatoare. Semnele afectiunii si rapiditatea cu care apar acestea depind de fiecare caz in parte.
Astfel, simptomele tipice prezente la persoanele cu Parkinson includ:
1. Tremuraturi sau fasciculatii la nivelul mainilor, bratelor, picioarelor, barbiei si fetei - "tremor"
Tremorul este cea mai frecventa manifestare a bolii Parkinson. De obicei, tremorul apare cand membrul respectiv este in repaus. Poate afecta unul sau mai multe membre. Poate sa dispara sau nu este la fel de vizibil in cursul exercitiilor fizice, al diverselor activitati sau in timpul somnului. Tremorul nu trebui confundata cu diskinezia, care este un efect secundar al anumitor medicamente.
2. Intepeneala sau "rigiditate" - apare atunci cand muschii sunt duri si rigizi
La pacientii cu boala Parkinson apar modificari ale scrisului de mana, literele din ce in ce mai mici si condensate.
3. Lentoarea miscarilor, de exemplu, dificultati in initierea miscarilor, cum ar fi ridicarea de pe scaun ("bradikinezie" sau "akinezie")
Pe masura ce boala avanseaza, coordonarea actiunii diferitilor muschi este din ce in ce mai dificila. Explicatia consta in intarzierea semnalelor nervoase de la creier catre muschi. Este important ca ingrijitorii sa fie atenti la echilibrul bolnavilor, pentru a preveni o eventuala cadere.
4. Tulburari de echilibru si coodonarea sau " instabilitatea posturala", manifestari tardive ale bolii
Tulburarile de echilibru se explica prin alternanta sau disparitia reflexelor care ajusteaza pozitia diverselor segmente ale corpului, in scopul mentinerii echilibrului. Aceste tulburari apar de obicei in ultimele faze ale bolii Parkinson. Tulburarile de echilibru sunt periculoase, pentru a preveni caderile accidentale, bolnavii necesita dispozitive ajutatoare pentru mers.
Simptome care nu au legatura cu miscarea
Cum simptomele bolii Parkinson se datoreaza unui deficit de dopomina la nivel cerebral, cele mai multe studii s-au concentrat asupra medicamentelor denumite "dopaminergice". Aceste medicamente sunt concepute in asa fel incat sa substituie deficitul de dopamina, sa copieze sau sa "mimeze" actiunea acestei substante sau sa stopeze metabolizarea ei.
Terapia cu Levodopa - asigurarea cantitatii necesare de dopamina la nivel cerebral
Deoarece dopamina nu poate traversa ca atare bariera hemato-encefalica se administreaza sub forma de levodopa (sau L-Dopa), care ajunge la nivel cerebral, unde este transformata in dopamina. Levodopa se administreaza sub forma de tablete sau capsule.
Levodopa este extrem de eficienta in controlul majoritatii simptomelor de boala Parkinson. La mai bine de 30 de ani de la descoperirea sa ramane inca piatra de temelie a tratamentului bolii Parkinson, o mare majoritate a celor afectiuni de aceasta boala ramanand tratamentul cu levodopa.
Lipsa raspunsului la levodopa sugereaza ca afectiunea pacientului nu este boala Parkinson tipica, ci o tulburare asemanatoare bolii Parkinson, in aceasta situatie fiind necesare investigatii medicale suplimentare.
In organism, levodopa este metabolizata (descompusa) de anumite molecule denumite enzime: acest proces determina o scadere a cantitatii de medicament care va ajunge la locul potrivit, adica la creier.
In procesul de metabolizare a levodopa sunt implicate 2 enzime principale: dopa-decarboxilaza (DDC) periferica si catecol-O-metiltransferaza (COMT).
Inhibitia acestor enzime previne metabolizarea levopoda, optimizand disponibilitatea acesteia la nivel cerebral si imbunatatind astfel controlul simptomatologiei.
Odata ajunsa in organism, levodopa este metabolizata de 2 enzime cheie: dopa-decarboxilaza (DDC) periferica si catecol-O-metiltransferaza (COMT), proces ce determina o scadere a cantitatii de medicament care va ajunge in creier. Utilizarea unui inhibitor de DDC in combinatie cu levodopa se transfera bariera hemato-encefalica, ajungand la creier, unde poate fi convertita la dopamina.
Inhibitorii COMT (entacapone) sunt utilizati pentru a amplifica efectele tratamentului cu levodopa/DDC. Aceste substante inhiba metabolizarea levodopa la 3-OMD (3-metoxi-4-hidroxi-1-fenilalanina) in organism, ceea ce duce la o mai mare disponibilitate, pe o perioada mai indelungata, a levodopa la nivel cerebral.
Inhibitorii dopa-decarboxilazei periferice - blocheaza una din cele 2 enzime care metabolizeaza levodopa inainte ca aceasta sa ajunga la nivel cerebral.
Administrarea unui inhibitor al DDC garanteaza faptul ca o cantitate mai mare de levodopa va ajunge la creier, reducand in acelasi timp riscul unor posibile efecte adverse, precum greata si varsaturile, care pot aparea in cazul prezentei unor concentratii mari de dopamina in sange. Exista 2 inhibitori ai DDC disponibili pe piata: carbidopa si benserazida.
Inhibitorii de COMT - blocheaza cealalata enzima care metabolizeaza levodopa inainte ca aceasta sa ajunaga la nivel cerebral
Asocierea unui inhibitor de COMT asigura expunerea prelungita si fara fluctuatii a creierului la levodopa. Astfel, raspunsul la fiecare doza de levodopa este mai intens si mai prelungit, ceea ce duce la prelungirea intervalului de timp in care simptomele de boala Parkinson sunt bine controlate.
Agonistii dopaminei - imitarea actiunii dopaminei
Agonistii dopaminergici mimeaza actiunea dopaminei naturale, spre deosebire de levodopa, care inlocuieste acest mediator. Unii pacienti nu tolereaza sau nu raspund la agonistii dopaminergici, in acest caza fiind preferate preparatele pe baza de levodopa ca terapie de prima intentie.
Inhibitorii MAO-B-reducerea metabolizarii dopaminei la nivel cerebral
Monoaminoxidaza tip B (MAO-B) este o enzima care metabolizeaza dopamina la nivel cerebral. Inhibitorii MAO-B pot fi utilizati fie in monoterapie (in special in fazele incipiente ale bolii, din cauza beneficiilor limitate ale acestora), fie in asociere cu levodopa, limitand metabolizarea dopaminei si amplificand astfel efectele levodopa.
Terapiile non-dopaminergice
Modalitatile teraputice adresate bolii Parkinson care nu influenteaza direct deficitul de dopamina sunt cunoscute sub denumirea de terapii non-dopaminergice. In acest grup se inscriu medicamentele "anti-colinergice", ce inhiba actiunea altui "neutrotransmitator", acetilcolina.
La pacientii sanatosi, exista un echilibru intre nivelul de dopamina si cel de acetilcolina. In boala Parkinson, acetilcolina devine relativ mai activa, ca urmare a deficitului de dopamina. Anticolinergicele contribuie la restabilirea acestui echilibru, dar sunt mai putin eficiente decat terapiile dopaminergice.
Amantadina este o alta substanta, care poate amplifica eliberarea dopaminei sau bloca activitatea unui alt neurotransimitator, denumit "glutamat". Cel mai adesea este utilizata in stadiile incipiente ale bolii Prakinson sau in cele tradive, pentru tratamenul miscarilor involuntare (cunoscute sub denumirea de diskinezie), care pot fi induse terapiei pe termen lung cu levodopa.
Boala Parkinson este o afectiune lent progresiva, de aceea, in timp, simptomele dvs. se pot modifica si evolueaza. Important, spectrul manifestarilor bolii variaza de la o persoana la alta, ceea ce inseamna ca fiecare pacient resimte boala in felul sau.
Tratamentul cu levodopa este in mod normal foarte eficient daca se administreaza de prima intentie in tratamentul bolii Parkinson, fiind "standardul de aur" al terapiei acestei boli.
Initial, pe parcursul asa-numitei "luni de miere", controlul simptomelor este constant si sustinut pe toata durata zilei. Dupa mai multi ani, la unii pacienti apar fluctuatii ale modului in care medicatia proprie controleaza simptomele de regula, este vorba despre fluctuatiile motorii.
De exemplu, puteti remarca faptul ca simptomele de boala incep sau se agraveaza considerabil inainte de momentul stabilit pentru administrarea unei noi doze de medicament. Aceasta reaparitie a simptomatologiei ese denumita "diminuarea efectului medicatiei" (fenomenul de "wearing-off").
Pe masura ce acest fenomen devine tot mai evident, este din ce in ce mai dificil de stabilit intervalul de timp in care raspunsul dvs. la levodopa este bun (intervalul activ, "on" time) si perioada in care raspunsul dvs. la levodopa este insuficient (intervalul pasiv, "off" time).
Odata cu aparitia acestor fluctuatii motorii, pot surveni si alte efecte nedorite induse de tratamentul medicamentos, cum ar fi grimasele involuntare, miscarile onormale asemanatoare cu dansul (cunoscute sub numelel de diskinezie) sau contractiile musculare involuntare sustinute, ce determina pozitii sau posturi anormale ale diferitelor segmente ale corpului (distonie).
Recunoasterea modificarilor simptomatologiei ce anunta instalarea fenomenului de "wearing-off" este extrem de importanta, deoarece in acel moment terapia dvs. poate fi ajustata in scopul de a asigura un control superior al simptomelor de boala.
Obtinerea unor niveluri si fara fluctuatii de concentratie de levodopa este posibila doar prin asocierea altor medicamente, cum ar fi inhibitorii DDC si inhibitorii COMT, care reduc metabolizarea levodopa, optimizandu-i efectul terapeutic.
Pentru identificarea fenomnului de "wearing-off" este esential sa recunoasteti tendinta de aparitie sau de agravare a simptomelor dupa cel putin 2 ore de la ultima doza de levodopa, simptome care se amelioreaza dupa ce urmatoarea doza de levodopa isi face efectul.
Simptome motorii
Simptomele motorii se refera la motilitate si mobilitate. aici sunt incluse modificari ale simpomelor cardinale ale bolii Prkinson, cum ar fi:
Tremorul - fasciculatii sau tremuraturi ale mainilor, bratelor, picioarelor, mandibulei sau fetei. Unii pacineti descriu si un tremor intern, afirmand ca resimte tremuraturi in interiorul corpului, chiar daca acaestea nus utn vizibile.
Rigiditatea - "intepenirea" muschilor, din cauza careia miscarile devin mai greoaie si chiar mai dureroase.
Incetinirea miscarilor sau "bradikinezia" - miscarile sunt tot mai lente si imprecise; efectuarea activitatilor zilnice reclama un timp mai indelungat sau devine, pentru moment, chiar imposibila.
Simptome non-motorii
Simptome care influenteaza gandurile, sentimentele si starea de bine:
1. Anxietatea, depresia sau iritabilitate
2. Lentoare in gandire sau probleme de memorie
Simptome ce influenteaza sensibilitatea:
1. Furnicaturi
2. Durere
3. Neliniste
4. Fatigabilitate
Simptome care traduc diverse modificari la nivelul "sistemului nervos vegetativ":
1. Transpiratii
2. Variatii ale temperaturii corporale
3. Salivatie excesiva
4. Constipatie
In aceasta afectiunie obiectivul pe termen lung este mentinerea starii de sanatate si a unui nivel optim de activitate, minimizarea impactului bolii asupra vietii si mentinerea unei calitati optime a vietii. Atitudinea pozitiva si mentinerea unei rutini zilnice s-au dovedit importante in incercarea de a controla pe termen lung boala Parkinson.
Sfaturi pentru o atitudine pozitiva
Perseverati
Incercati sa nu va descurajati si sa nu va afundati in depresie daca boala va transforma intr-o persoana mai inceata sau daca activitatile de rutina devin mai dificile. Unele sarcini pot deveni intr-adevar mai dificile, insa incercati sa nu le evitati pana nu gasiti cea mai buna modalitate de a depasi aceste obstacole.
Alimentatia sanatoasa
In aceasta afectiune, alimentatia corecta este esentiala pentru o sanatate si un nivel de activitate optima, ca si asigurarea unui grad de energie corespunzator. O planificare a meselor va poate fi de folos in respectarea unei diete echilibrate, pe baza de legume si fructe, de alimente cu un continut ridicat de proteine, lactate si cereale.
De asemenea, hidratarea este esentiala. Beti suficiente lichide, mai ales apa si evitati excesul de bauturi cu adaos de cafeina sau alcool.
Vitaminele si mineralele sunt o componenta esentiala a unei alimentatii sanatoase. Sursele optime de vitamine si minerale sunt reprezentate de fructe si legume, sucuri din fruncte, nuci, oua si anumite produse din cereale. In plus, unii pacienti pot necesita suplimente nutritionale continand multivitamine si minerale. Consultul de specialitate efectuat de dietecian poate fi util in unele cazuri.
Activitatea fizica
Programul de exercitii fizice trebuie sa fie o parte integrata a tratamentului general adresat pacientilor cu boala Parkinson. Activitatea fizica asigura ameliorarea fortei, rezistentei, tonusului muscular, flexibilitatii si starii de spirit. De asemenea, joaca un rol important in prelucrarea controlului asupra propriei vieti. Nu va veti mai simti la fel de deprimati si neajutorati. Numai suportul si incurajarile primite din partea membrilor familiei si a celor apropiati nu vor reusi sa imbunatateasca starea de spirit a bolvanului.
1. Un program optim de exercitii fizice va poate intr-adevar ajuta sa luptati cu boala. Sedentarismul prelungit nu duce decat la inrautatirea starii dvs. generale, in niciun caz nu va face mai bine.
2. Exercitiile regulate contribuie la mentinerea flexibilitatii, tonusului postural, va mentin muschii tonifiati si articulatiile suple si imbunatatesc circulatia sangelui la nivelul inimii si plamanilor. De asemenea, sunt utile in lupta cu stresul zilnic si, totodata, va confera o senzatie de implinire, de impacare cu suferinta dvs.
3. La fel, puteti descoperii activitati simple care va fac placere: plimbarile, gradinaritul, intretinerea casei sau inotul pot face parte din programul zilnic. Daca alege-si inotul, asigurati-va ca va supravegheaza cineva deoarece exista riscul crampelor si blocajelor musculare)
4. Pastrati-va cat mai multe dintre modalitatile placute de petrecere a timpului liber. Daca acestea devin solicitante, puteti lua in considerare mici modificari care le-ar diminua gradul de dificulatate, mai degraba decat sa le abandonati imediat.
5. Unii pacienti gasesc utile programele sportive organizate, activitatile fizice desfasurate in grup fiind si o modalitate excelenta de socializare.
Ajustarea stilului zilnic de viata
Asezatul, ridicarea in picioare si mersul - - daca asezatul si apoi ridicare vi se par par dificile alegeti un scaun mai inalt, cu spatar drept si cu brate. Evitati fotoliile prea moi si adanci. Dupa ce va ridicati ramaneti nemiscat cateva secunde, pentru a recapate echilibrul. Cand va blocati intr-o pozitie, incercati sa va rasuciti usor de pe o parte pe cealalta sau miscati picioarele ca si cum ati pasi peste un obiect afla pe podea.
Pentru a evita dezechilibrarea si caderile, incercati sa memorati trasee clare, fara obstacole, prin casa pentru a merge fara probleme printre piesele de mobilier. Fizioterapia si alte metode terapeutice complementare va pot fi de ajutor, oferindu-va exercitii pentru restabilirea echilibrului si imbunatatirea mersului.
Scrisul - multi pacinti care sufera de aceasta boala observa cum literele scrise de mana devin din ce in ce mai mici (micrografie). In acest caz, puteti recurge la o masina de scris sau la un computer.
Vorbirea - unele persoane pot dezvolta tulburari de vorbire, vocea poate deveni abia audibilila sau ragusita, tremuranda sau sacadata. In aceste situatii, incercati sa priviti in fata partenerul de conversatie, vorbiti intentionat mai tare decat ar fi cazul. Cititul sau recititul cu voce tare se pot dovedi utile. Daca sesizati orice fel de tulburari de vorbire, solicitati consultul din partea unui logoped.
Calatoriile
Planificarea atenta, din timp, transforma calatoriile intr-un mijloc de recreere mai usor si mai placut. Este recomandabil sa va lasati in casa suficiente medicamente, care sa va ajunga pentru cel putin o zi de tratament. De asemenea, pastrati cateva pastile in torpedoul masinii sau in geanta personala si luati-va cu dvs. rezerve de alimente si bauturi, pentru a va putea lua pastilele. In felul acesta, orice schimbare a planurilor de calatorie vi se va parea mai usoara.
Cum vorbiti cu ceilalti despre boala Parkinson?
Una din cele mai mari dificultati intampinate de un pacient cu boala Parkinson se refera la discutiile purtate cu ceilalti, in care incearca sa iti explice boala. Atitudinea negativa, manifestata prin curiozitate sau chiar ostilitate din partea strainilor care nu stiu nimic despre boala de care suferiti poate fi uenori traumatizanta.
Ramane la latitudinea dvs. daca le spuneti sau nu prietenilor, colegilor de serviciu, vecinilor su oamenilor cu care veniti zilnic in contact ca suferiti de boala Parkinson. Oricum, ar fi bine sa impartasiti cateorva persoane apropiate ceea ce vi se intampla, si intotodeauna vor fi animite persoane carora chiar trebuie sa le spuneti.
Nu asteptati prea mult timp sa le spuneti adevarul celor apropiati, mai ales daca simptomele dvs. sunt evidente. Si-ar putea face pareri gresite despre starea dvs iar incertitudinea este de multe ori mai dificil de suportat decat cunoasterea adevarului.
Boala Parkinson nu afecteaza doar o singura persoana - atat familia, cat si prietenii, toti trebuie "sa convietuiasca" cu boala Parkinson. Ca ingrijitor, modul optim in care va puteti oferi sprijinul emotional si intelegerea, ca si ajutorul fizic depinde de ceea ce stabiliti impreuna cu persoana de care aveti grija.
1. Apreciati partenerul
Partenerul pe care il aveti impreuna cu echipa de asisitenta medicala, membrii familiei si prietenii joaca un rol major in solutionarea problemelorpe care le ridica pacientul cu boala Parkinson. Ca ingrijitor, trebuie sa fiti capabil sa discutati deschis si cu incredere atat cu membrii echipei de asistenta medicala, cat si cu persoana de care aveti grija.
2. Preluati controlul asupra bolii Parkinson
Ideal ar fi sa incercati sa jucati unrol activ, mai degraba decat unul pasiv. Impreuna cu persoana pe care o ingrijiti, incercati sa invatati tot ce se poate despre aceasta afectiune cauzele ei, simptomele si tratmentul. Cu cat intelegeti mai multe, cu atat va va fi mai usor sa rezolvati probleme cilnice.
3. Informati-va asupra medicatiei adresate bolii Parkinson
Tratamentul medicamentos este cel mai important instrument de control al simptomelor bolii Parkinson cunoasterea precisa a efectelor la care va puteti astepta de la medicamente este foarte utila. Asigurati-va in permanenta ca bolnavul cu Parkinson isi ia medicamente asa cum i s-a prescris intocmiti o lista exacta a acestor medicamente si a intervalelor la care trebuie luate.
4. Propuneti-va obiective realiste
Incercati sa nu aveti prea multe asteptari de la bolnavulcu Parkinson, intelegeti ceea ce el poate face si ceea ce nu poate. Fiti deschisi la noile tehnologii si idei care promoveaza independenta persoanei pe care o avti in grija. Planificati totul din timp reamintiti-va ca indatoririle de zi cu zi pot necesita mai mult timp decat inainte.
5. Pastrati-va calmul
Persoana cu Parkinson are atat zile "bune", cat si zile "proaste". In zilele proaste incercati sa ascultati, sa fiti radbador si intelegator. Acordati-i spatiul si timppul necesar pentru a-si indeplini sarcinile pe care si le-a propus. Simptomele bolii Parkinson se agraveaza de regula in caz de anxietate, stres si presiune psihica incercati sa exercitati o influenta linistitoare si nu fortati pacientul sa se grabeasca sau sa duca la indeplinierea cu orice tip, de unul singur, sarcina pe care si-a propus-o.
6. Incurajati-va activitatea fizica
Exercitiul fizic regulat poate amplifica efectele benefice ale meditatiei adresate bolii Parkinson, combate depresia si promoveaza o stare generala de bine. Fizioterapeutul este cel capabil sa recomande un program adecvat de exercitii fizice. Oricand este posibil, incurajati persoana cu Parkinson sa se angajeze in activitati simple, care ii fac placere, cum ar fi plimabrile, gradinaritul, inotul, pe care sa le includa cu programul de zi cu zi. Poate fi util si placut sa efectuati aceste activitati impreuna.